Curso Edición genética, sistemas de información biomédica y big data: nuevos desafíos éticos y jurídicos para América Latina

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Curso Edición genética, sistemas de información biomédica y big data: nuevos desafíos éticos y jurídicos para América Latina

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Edición genética e información biomédica

La irrupción de nuevas tecnologías de la información, de las comunicaciones y de la edición genética han generado nuevos desafíos éticos y jurídicos en el contexto de las investigaciones biomédicas, las alternativas diagnósticas y terapéuticas, a la vez que están alterando los paradigmas tradicionales en la prestación de los servicios de salud.

Los datos que contienen las historias clínicas electrónicas, los teléfonos inteligentes, los bancos de tejidos humanos, y los múltiples sistemas de vigilancia epidemiológica, generan hoy grandes repositorios, muchos de estos obtenidos de manera más o menos intrusiva, y en muchos casos, sin el conocimiento o la autorización de quienes proveen esa información. Estos datos, eventualmente pueden ser utilizados por empresas que desarrollan algoritmos que pueden ser utilizados para pruebas diagnósticas, tratamientos médicos o incluso para establecer criterios de eficiencia en tratamientos o eficacia del gasto en salud.

De la misma forma, la edición genética, a través de tecnologías cada vez más eficientes y accesibles, permite el tratamiento de desórdenes en el ADN o las mitocondrias en el estadio embrionario, posibilitando el desarrollo de una vida que no hubiera sido factible sin el abordaje de las mutaciones corregidas. Pero también, la edición genética abre nuevas preguntas sobre sus límites y su impacto en generaciones futuras.

A la par de estos avances en la investigación surgen preguntas fundamentales sobre su impacto social y sus repercusiones éticas: ¿cómo se ve afectada la privacidad?, ¿quién tiene derecho a usar mis datos?, ¿cuáles son los límites de la manipulación genética?, o más en general, ¿cómo podemos distinguir cuándo estas nuevas tecnologías están actuando por el beneficio de la sociedad y cuando en su contra?

En este curso de actualización profesional con expertos internacionales se profundizará sobre los desafíos éticos y regulatorios de los más recientes avances en la investigación biomédica. Analizaremos las implicaciones éticas de los tratamientos mediante edición y modificaciones genéticas, así como del uso de algoritmos y Big Data en estudios con humanos y tratamientos médicos. Al finalizar el curso, los participantes tendrán una mayor comprensión de los desafíos éticos más importantes a los que se enfrenta la biomedicina del siglo XXI.

Dirigido a

Curso dirigido a profesionales de las ciencias de la salud, abogados con intereses en el terreno de la investigación y la atención médica, decisores políticos en el área regulatoria, periodistas, miembros de comités de ética, investigadores, responsables académicos, estudiantes y público interesado en conocer y actualizarse en el desarrollo de nuevas tecnologías biomédicas y sus implicaciones éticas.

Objetivos

Los asistentes al curso podrán conocer y actualizar sus conocimientos sobre los siguientes temas y sus implicaciones éticas:

  • La historia reciente de experimentos en edición genética, los alcances y límites de la autorregulación de la ciencia.
  • El uso de células madre y organoides y manipulación genética (Gene Drive) en la investigación.
  • La propiedad de los datos e historias clínicas electrónicas.
  • El uso y manejo de grandes bases de datos y nuevos conceptos sobre privacidad.
  • Los aspectos críticos en el desarrollo de modelos de inteligencia artificial para su uso en la atención médica y la vigilancia epidemiológica.

Metodología

Cada una de las sesiones se desarrollará a través de paneles de expertos que incluyen la presentación por parte de los ponentes de los conceptos y principios éticos aplicables a los distintos temas presentados, seguidos de discusiones abiertas con los participantes.

Contenido

Viernes 20 de septiembre

Sesión 1: Mañana (9:00 a.m. – 1:00 p.m.)

Tratamientos mediante edición y modificaciones genéticas.

9:00 – 9:15 a.m. Presentación de curso, Universidad de Los Andes.

9:15 – 10:45 a.m. Panel 1

Aspectos históricos en edición genética, Conferencia de Asilomar, autorregulación de la ciencia. Situación actual: integridad científica, experiencias y vacíos regulatorios.

10:45 – 11:15 a.m. Receso

11:15 – 1:00 a.m. Panel 2

Estudios con células troncales y organoides. Manipulación genética (Gene Drive) en plantas, insectos y animales. Experimentos de uso dual.

Almuerzo libre (1:00 p.m. – 2:00 p.m.)

Sesión 2: Tarde (2:00 pm – 6:00 pm)

Uso de algoritmos, Big Data en estudios con humanos y tratamientos médicos

2:00 – 3:30 p.m. Panel 3

Ética de la investigación en la era del Big Data, historia clínica electrónica, protección de datos personales y nuevos paradigmas de privacidad.

3:30 – 4:00 p.m. Receso

4:00 – 5:45 p.m Panel 4

Redes neurales artificiales, deep learning y medicina robótica. Humanismo y medicina en la era de la inteligencia artificial.

5:45 – 6:00 pm Cierre y entrega de certificados.

Profesores

  • Roberto Esguerra
  • Kenneth Goodman
  • Sergio Litewka
  • Juny Montoya
  • Nelson Remolina
  • Silvia Restrepo

Con el apoyo de

Universidad de Miami - Escuela Miller de Medicina e Instituto de Bioética y Políticas de Salud